Deze superkanjer wilde leven…

Datum: 8 maart 2018

Super Kanjer Quinten*. Hij wilde leven….

Quinten* werd als een gezond kindje geboren op 22 september 2008. Een vrolijk mannetje die volop van het leven genoot. Een kindje die het liefst de hele dag buiten speelde. Hij was heel leergierig en wilde de hele wereld ontdekken. En dat deed hij ook.

Na Quinten* zijn 4de verjaardag werd hij ineens grieperig en aangezien het steeds erger werd, gingen papa en mama met hem naar de dokter. Elke keer opnieuw werden ze niet serieus genomen en naar huis gestuurd met een nieuwe antibiotica kuur. Deze sloeg tot hun frustratie maar niet aan.

Een aantal dagen later was Quinten* zo ziek dat zijn lippen er blauw van zagen. Hij was moe, futloos en zijn lieve gezichtje was helemaal grijs gekleurd. Mama en papa maakten zich grote zorgen om hun kleine man en besloten terug te gaan naar de huisarts.

Wederom werden ze bij de huisarts niet serieus genomen. De dokter vertelde dat als hij er na een week nog zo uitzag, ze dan maar moesten terug komen. Zijn ouders gingen verdrietig, gefrustreerd in paniek naar huis. Een vriendin vertelde ze dat ze gewoon het ziekenhuis konden bellen en dat ze daar hun verhaal moesten doen. Na een belletje bleek dat ze de dag erna al langs konden komen.

Op 11 oktober 2012 worden ze doorgestuurd om bloed bij Quinten* af te laten nemen. Toen het bloed werd afgenomen schrok zijn mama zich wezenloos. Het bloed wat bij Quinten* werd afgenomen, kon je dwars doorheen kijken, zo licht was zijn bloed.

Ze werden gelijk doorgestuurd naar de kinderafdeling. Wat er precies was, wisten ze toen nog niet. Quinten* zijn bloedwaardes waren zo laag dat hij acuut een bloedtransfusie kreeg. Daar zou hij die nacht wel van opknappen werd er gezegd. Dit gebeurde helaas niet. Hij bleef grijs wit uitzien in zijn gezichtje.

De volgende dag werden ze per ambulance naar het Sophia ziekenhuis in Rotterdam gebracht.
Daar aangekomen werden ze de oncologie afdeling ingereden. Mama denkt nog bij zichzelf, ‘wat doen al die zieke kindjes toch hier met hun kale koppies’. Ze dacht dat zij een eigen afdeling hadden. Niet wetende dat hun eigen kindje daar ook bij zou gaan horen.

Er werd een beenmergpunctie bij Quinten* uitgevoerd. Om 12:30 uur worden papa en mama een kamertje in geroepen. Voor het aller slechtste nieuws die ze ooit hadden kunnen verwachten. De oncoloog legt uit dat Quinten* heel erg ziek is en acute ‘Lymfatische leukemie heeft. Hij legt uit dat het kanker is, bloedkanker.

Papa en mama schrikken zich kapot en zitten aan de grond vast genageld. Mama is helemaal kapot, totaal in shock en ze kan geen woord meer uit brengen. Papa is heel sterk en begint allemaal vragen te stellen. De dokter legt uit dat Quinten* een 2 jaar durende behandeling krijgt.
Quinten* zal een behandeling krijgen van 2 jaar met chemo, beenmergpunctie, lumbaalpuncties, bloedtransfusies prikken en nog veel meer. Arme kerel wat houdt hij zich toch goed.

De volgende dag wordt er een apparaatje bij hem geplaatst de ‘port a cap’ genoemd. Via dit apparaatje zal hij de aankomende jaren zijn medicijnen gaan krijgen.

Daar begint dan hun verhaal, hun gevecht tegen de kanker.

2 jaar lang vecht deze kleine superheld zich door alles heen. Hij doet het zo goed dat hij geen sonde nodig heeft. De artsen vertelden tot hun verbazing, dat Quinten* bijna door zijn behandeling heen fietste.

Hij had het natuurlijk wel ontzettend zwaar en hij moest heel veel in leveren. Hij kwam tijdelijk in een rolstoel terecht, raakte zijn haartjes kwijt, en hij kon niet naar school. Ondanks dat hij teleurgesteld was omdat hij daar zo na uit gekeken had, bleef het mannetje positief. Hij klaagde nooit en bleef na alle ellende en behandelingen nog steeds even vrolijk. Hij is een echte held.

Na 2 jaar mocht hij dan eindelijk stoppen met de behandeling. Hij heeft tijdens zijn behandeling een kanjerketting gekregen. Een kanjerketting is voor kindjes met kanker. Voor iedere behandeling kreeg hij een kraal, deze ketting mocht hij gelukkig afsluiten met de bloemenkraal. De bloemenkraal betekent dat je kindje weer beter is. Dat hij schoon is en genezen is van de kanker. De behandeling kon gelukkig positief worden beëindigd. Het hartje of vlinder kraaltje krijg je als je kindje is overleden.

12 oktober 2014 stapt Quinten* het Sophia ziekenhuis vol goede moed weer uit. Het leek erop dat hij zijn rugzakje met kanker daar op de stoel had achter gelaten. Hij wilde die niet meer mee dragen. Hij wilde leven, genieten en gezond zijn.  Hij maakte weer toekomst plannen, was weer hele dagen buiten op zijn bmx en stuntstep. Hij ging ook weer elke dag naar school. Hij was zo blij en zo gelukkig dat niemand hem kon af remmen.

Deze super kanjer wilde leven en dat liet hij duidelijk merken ook. Hij liet het sneller los dan zijn papa en mama maar ze deden hun best om de bezorgdheid los te laten en op zijn niveau mee te gaan. Hij had al veel te veel moeten inleveren en nu was het zijn tijd. Ze lieten hem lekker gaan en lieten hem genieten. Zijn mama en papa genoten net zo hard met hem mee.

Quinten* ging over naar groepje 3 en zou op zijn verjaardag zijn eerste zwemles krijgen. Hij keek er helemaal naar uit zo enthousiast als hij kon zijn.

Na 11 maanden chemovrij te zijn geweest, hadden ze weer een afspraak in het Sophia ziekenhuis staan. Zijn port a cap zou er ook eindelijk eruit gehaald worden. Het was tijd, het was tenslotte al 1 jaar na de behandeling en wat verheugde hij zich erop. Het laatste stukje van zijn rugzak zou nu ook verdwijnen. Dan zou hij pas echt vrij zijn. Hij zei nog tegen zijn klasgenootjes, ’tot dinsdag want maandag moet ik even naar het Sophia ziekenhuis en dinsdag ben ik er weer’.

Helaas bleek het in de praktijk anders te gaan. Nooit meer hebben zijn klasgenootjes hem nog gezien. Vanaf die dag bleef zijn tafeltje voor altijd leeg.

Maandag 7 september 2015.  Ze komen het Sophia ziekenhuis binnen. Goeie zin en vrolijkheid heerst omdat, ze niet weten wat hun daadwerkelijk te wachten staat. Eerst een echo van alle organen en daarna bloedprikken op de oncologie afdeling. Binnen 10 min mogen ze de spreekkamer in en Quinten* gaat al klaar liggen. Hij was klaar voor de standaard onderzoeken.

De oncoloog kijkt hun bedenkelijk aan. Hij vraagt waarom zijn we ook al weer hier? Waarop Quinten* zijn mama antwoord ‘nou jij gaat ons vertellen dat Quinten* zijn port a cap eruit mag’.
De Arts verteld ze dat hij dat niet kan doen en pakt een papiertje. Hij schrijft Quinten* zijn bloedwaarden op en zijn moeder kijkt erna. Haar wereld stort helemaal in en ze voelt alles onder haar vandaan zakken. Ze wordt koud en heeft het idee dat ze elk moment kan stoppen met ademen.

Quinten* ziet het aan zijn mama. Er klopt iets niet en vraagt haar wat er aan de hand is. De arts antwoordt aan Quinten* dat zijn stoute celletjes weer terug zijn.

Quinten* word woest en springt overeind. Hij begint zichzelf te slaan in zijn buikje. Mama rent naar hem toe en pakt hem stevig in haar armen, al weet ook zij nu niet wat te zeggen. Hij roept heel hard “als die chemo mij niet meer beter maakt, sla ik zelf die stomme cellen wel dood”.

Daar staan ze dan, voor de tweede keer verslagen door het leven. Weer opnieuw aan het begin van hun gevecht tegen kanker. Alleen dit keer zal de strijd volgens de artsen 2.5 jaar gaan duren.

Al binnen een week wordt Quinten* vreselijk ziek. De chemo is zo sterk en zijn lijfje kan het niet meer aan. Ze zien hem steeds zieker en zieker worden. Dit keer vraagt hij zelfs of hij een sonde mag, dan proeft hij de medicijnen niet meer zo goed. Uiteindelijk is Quinten* zo ziek dat hij word opgenomen. Hij verblijft 2.5 week op de oncologie. Maar ook na die weken was er totaal geen verbetering. Ze zagen Quinten* dan ook langzaam wegglippen. Mama en papa staan verscheurd en machteloos naast zijn bedje.

Zijn verjaardag gaat voorbij maar hij is te ziek om het te vieren. Af en toe had hij nog een kleine opleving, als hij zijn vriendinnetje Joy en zijn neefje Dimitry zag. Voor de rest van de dag kan hij niks anders meer dan slapen. Hij legde mama en papa nog heel wijs uit dat een leven in angst geen leven is. Hij heeft daar zoveel gelijk in. Hij was zo wijs hij wist precies hoe de wereld in elkaar zat.

Ook zei hij, mijn zieltje wilt zo graag leven maar mijn lijfje laat mij steeds in de steek. Zo ontzettend oneerlijk voor die kleine vent. Op een dag vroeg hij zelfs aan papa of hij het hartje voor aan zijn ketting wilde halen. Hij zei tegen zijn vader ‘ik heb alle andere kralen toch al’. Het hartje krijgen de ouders nadat het kindje is overleden.. Het mannetje was gewoon helemaal op. Teleurgesteld in het leven en zo moe.

3 weken na de tweede diagnose komt hij op de IC terecht. Quinten* krijgt er nog een grote klap bij, hij heeft een bloedvergiftiging. Hij wordt slapend gehouden en aan de beademing gelegd. Later brengen ze hem ook nog in coma waar hij uiteindelijk niet meer uit ontwaakt.

Op 5 oktober 2015 om 11 uur in de ochtend worden zijn machines, die hem nog in leven hielden uit gezet. En overlijdt hun moe gestreden kanjer in hun armen. Hij begint aan zijn allerlaatste reis.

Quinten * zijn kanjerketting is uiteindelijk 11 meter in totaal. Daar zitten nu de kralen op die ze nooit hadden verwacht erop te moeten doen. De bloem en het hartje.

Wat een moedige jongen deze Quinten*. Wat erg en ontzettend vreselijk dat hij dit mee moest maken. Ondanks dat toch blij dat hem verder lijden bespaart is gebleven. Hoe dubbel dat dan ook is. Je wilt je kind niet los laten. Hoe vreselijk is het om als ouder die machteloosheid zo te voelen. Je wilt je kindje helpen maar je kan helemaal niks doen. Een hoop knuffels en kusjes en aaitjes over zijn lieve bol. Hem vertellen dat je van hem houdt en dat je trots bent op je kanjer. Je kan een gevoel van rust mee geven, het gevoel van geliefd zijn en dat je hem altijd mee zal dragen in je hart.

Paraadvice zet zich in voor Kika in de hoop hun steentje bij te dragen aan onderzoeken en het genezen van kinderkanker. Help ook mee zodat deze verhalen het liefste nooit meer voor komen. Voor meer informatie kijk op de website van Kika.

Ook een paar woorden voor de mama en papa van Quinten*.
Paul en Iris, ik ben dankbaar dat ik een kijkje in jullie leven mocht nemen. Dankbaar dat ik het verhaal van jullie kanjer heb mogen schrijven en delen. Wat mogen jullie trots zijn op jullie zelf, jullie moed en jullie kracht. Jullie zijn hier samen doorheen gekomen en hebben zelfs een 2e kindje gekregen, een heerlijke jongen ‘Tyrell’. Ik weet zeker dat jullie sterretje altijd bij jullie zal zijn. Jullie zijn echt geweldige ouders. En Quinten* die is echt wel mega trots op jullie!

Morgen weer een nieuwe blog over een kindsterretje.

Heb je een verhaal dat je wilt delen? Wil je liever telefonisch met mij praten? Ik sta voor u klaar en ben dagelijks voor u bereikbaar op box nummer 05

Dankje wel lieve lezers,

Dikke Knuffel, liefs Tess X